Peste 300 de pacienți cu boala Wilson, o afecțiune genetică rară, cer acces la tratament și diagnostic mai rapid

În 2023, Asociația „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson” a raportat 316 pacienți cu boala Wilson, dar numărul real rămâne necunoscut. Boala Wilson, o afecțiune genetică rară, duce la acumularea de cupru în organism, afectând diverse organe. Recunoașterea timpurie și accesul la tratament sunt esențiale pentru prevenirea complicațiilor. Reprezentanții pacienților solicită diagnosticare rapidă și un cadru național pentru îngrijire. Webinarul recent a subliniat dificultățile în diagnosticarea bolilor hepatice rare și importanța colaborării între specialiști. Organizațiile de pacienți cer măsuri coordonate pentru a asigura accesul la tratament și monitorizare pe termen lung.